Il m'est difficile de mettre une cote sur ce long métrage. OUI, c'est une histoire touchante, Oui, les parents sont très sympa... et extraordinaires dans l'accompagnement de leur enfant. Oui la petite est extrêmement touchante et tellement pure! Il y a des scènes extraordinaires... Mais, je ne puis m'empêcher de me demander le pourquoi de ce long métrage? Si c'est pour sensibiliser les gens à cette maladie, si c'est pour valoriser l'histoire d'un enfant qui malgré ses problèmes apparents, s'en sort bien, c'est louable oui, mais il y a des milliers d'enfants de ce genre dont on entend jamais parler... Je serais curieuse de connaître la vraie raison d'avoir fait ce film... J'avoue avoir du mal avec ce genre de maladie...
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Le film s'insère dans un projet plus global de sensibilisation. Beaucoup de travail à faire tant au niveau social, médical, qu'à celui de l'éducation. Ces enfants malades sont exclus de la société dès leur plus jeune âge, et le restent bien souvent une fois à l'âge adulte. Le film d'Hugo sert de porte-voix au portail web-documentaire du même nom sur le site de Radio-Canada, qui se veut à la fois un autre outil de sensibilisation, mais surtout une mine d'informations pertinentes pour les familles et amis qui côtoient ces personnes différentes. Ils sont 350 000 à être atteint de ce type de syndromes, dont certaines n'ont même pas encore de nom et la plupart aucun remède parce que trop peu rentable pour l'industrie pharmaceutique. Aucune aide n'est versée aux parents qui doivent rester à la maison avec leur enfant malade... Hugo et Magnus ont voulu faire connaître ces réalités aux gens afin qu'un jour, les choses changent. Le WebDoc est disponible sur le site de Radio-Canada et devrait répondre à vos questions. Vous le trouverez en premier si vous cherchez Alphée des Étoiles dans Google.
Très intéressant de vous lire. Vous avez certainement raison et je ne mets pas en doute ce que vous dites. Il y a beaucoup d'injustice en ce bas monde aussi... Que penser des vieux qui croupissent dans des résidences et ne reçoivent jamais de visite. Leurs enfants les oublient totalement... Je connais aussi ce problème... C'est dramatique aussi!